罕见病小飞侠(罕见病小飞侠症状)

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最近抖音上很多小伙伴都在刷小飞侠罕见病,那么这是什么病呢,具体的症状是什么呢,一起来看看吧~

罕见病小飞侠(罕见病小飞侠症状)

抖音小飞侠罕见病是什么 详细症状分享

其实小飞侠罕见病,是指面肩肱型肌营养不良症患者,他们意识清醒却不能运动,努力生活却无法微笑。由于肌肉萎缩导致后背肩胛骨等变形,犹如一对小翅膀,因此FSHD患者也被叫做“小飞侠”。

FSHD关爱组织联合短视频平台抖音和展天联盟旗下微头条、头条公益、头条健康,共同发起#橙子微笑挑战#接力公益行动,通过移动互联网平台放大公益声量,呼吁全社会关注罕见病患者群体。

根据世界卫生组织(WHO)的定义,患病人数占总人口数的0.65‰~1‰的疾病统称为罕见病,也就是说一万人中间才会出现6-10人患罕见病。而面肩肱型肌营养不良症(FSHD)是一种表现为骨骼肌进行性无力和萎缩的遗传性罕见病,多数发病于青少年或成人期,患病率则约为1/20000,属于“罕见病中的罕见病”。据估计,全世界有约70万患者。此次橙子微笑挑战活动旨在通过抖音和展天联盟平台,让更多人尤其是年轻人了解这种称为FSHD(面肩肱型肌营养不良症)的罕见疾病,给予“小飞侠”们关注与重视。

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